Savoir pour mieux agir | Passez à l'action!

En tant que patient, vous devez jouer un rôle significatif dans les décisions concernant les choix de traitement. Afin de prendre des décisions éclairées, vous devez vous assurer d'avoir accès à toute l'information sur votre maladie qui est importante pour vous. Parfois, le traitement, les soins ou le soutien dont vous avez besoin ne sont pas facilement accessibles. La présente section traite de la défense des intérêts et de l'accès aux médicaments.

La section sur la défense des intérêts vous aidera à vous exprimer et à agir pour obtenir les soins dont vous avez besoin. Dans la section sur l'accès aux médicaments, vous découvrirez comment déterminer si les médicaments dont vous avez besoin sont disponibles et, dans le cas contraire, que faire pour y avoir accès.

En partageant la responsabilité des décisions en matière de soins de santé, vous et vos fournisseurs de soins êtes davantage susceptibles de choisir les options qui répondent le mieux à vos besoins. Permettez-vous de poser des questions et d’exprimer votre désir d’avoir plus d’information. Cliquez ici pour consulter un guide Des questions à poser à votre médecin.

Une part importante du passage à l’action est de vous « exprimer » pour que les autres comprennent ce que vous voulez et comment ils peuvent vous aider. Exprimer un besoin ou une requête, pour vous-même ou quelqu’un d’autre, est ce que nous appelons la défense des intérêts. Il existe deux niveaux de défense des intérêts.

Pullquote : Défense des intérêts : pour son bien.

Pullquote : Défense des intérêts : pour son bien.

Auto-défense des intérêts : Défense de vos propres intérêts pour vous assurer :

d'être pleinement informé de toutes les options disponibles;
d'avoir suffisamment votre mot à dire dans le processus de décision;
que les décisions relatives à vos soins correspondent à vos besoins et à vos souhaits.

Défense des intérêts au niveau du système : Défense des intérêts visant des changements au niveau des pratiques ou des politiques des établissements et des gouvernements parce qu’un traitement donné n’est pas disponible dans votre province ou dans l'ensemble du pays. Le système ne peut être modifié sans la collaboration de nombreuses personnes mettant en commun leurs différentes compétences, connaissances et ressources.

L'approche adéquate dépend du type de problème ou de situation auquel vous êtes confronté. La défense des intérêts consiste à se tenir informé, à s'impliquer et à travailler avec les personnes oeuvrant au sein du système de santé afin de résoudre le problème.

Acquérir des connaissances en matière de défense des intérêts

Pour être un défenseur efficace des intérêts, vous pourriez devoir acquérir certaines connaissances. Vous possédez probablement plusieurs de ces connaissances, notamment :

Recherche d'information : Trouver autant d'information que possible sur votre problème de santé, les options de diagnostic ou de traitement possibles, les sources fiables d'information complémentaire et les bienfaits et les risques des différentes approches alternatives.
Affirmation de soi : La capacité d'exprimer vos besoins de façon claire à votre interlocuteur et à demander son aide pour répondre à vos besoins. L'affirmation de soi signifie communiquer sans colère ni agressivité et sans blâmer ni juger les autres.
Écoute active : Écouter attentivement pour bien comprendre les préoccupations et les besoins des autres. Vous pouvez faire preuve d'écoute active en répétant précisément et respectueusement ce que vous avez entendu.
Négociation : La négociation efficace est un processus de dialogue constructif visant à satisfaire vos besoins tout en comblant aussi les besoins de l'autre partie. Une négociation est efficace si les deux parties ont le sentiment que le processus est ouvert et honnête et que leurs droits ont été respectés.

Au bout du compte, ce que vous recherchez est une résolution que les deux parties considèrent comme juste.

Négocier le traitement

Parfois, pour obtenir ce dont vous avez besoin, vous pourriez devoir négocier avec votre équipe soignante, votre compagnie d'assurance ou le fournisseur de soins se santé public. Pour être le plus efficace possible, vous devez d'abord établir ce dont vous avez besoin puis négocier une solution qui bénéficie à toutes les parties.

Pullquote : Prenez le problème en charge.

Demandez de l'information sur toutes les options de traitement, y compris celles auxquelles vous pourriez ne pas avoir immédiatement accès. Demandez comment elles sont administrées, leur probabilité de succès et leurs effets secondaires. Demandez à votre fournisseur de soins ce qu'il recommanderait si le patient était un membre de sa famille.
Décidez de vos objectifs et de vos valeurs. Quels risques êtes-vous prêt à prendre? Quels bienfaits sont les plus importants à vos yeux? Quels effets secondaires auriez-vous le plus de mal à supporter? Indiquez ce que vous seriez prêt à abandonner et ce qui n'est pas négociable.
Posez des questions sur les traitements (médicaments ou autres) contre les effets secondaires les plus probables du traitement du cancer : douleur, fatigue, anémie et nausées. Demandez quelle est l'efficacité et quels sont les effets secondaires de chaque technique de prise en charge.
Essayez de trouver une solution qui bénéficie à tous. Restez respectueux et ouvert.

Pourquoi ce dont vous avez besoin n'est pas disponible?
Si vous avez besoin d'un traitement ou de soins, pourquoi ceux-ci ne sont pas disponibles? Ont-ils été approuvés par Santé Canada? Dans l'affirmative, êtes-vous admissible au traitement? Dans ce cas, vos coûts sont-ils couverts par : Votre régime d'assurance? Votre établissement de santé? Le régime provincial d'assurance-médicaments? Si les coûts ne sont pas couverts, existe-t-il d'autres façons d'avoir accès à ce traitement ou à ces soins? Si les coûts ne sont pas couverts, que faudrait-il faire pour obtenir leur remboursement?
Si les efforts initiaux pour résoudre la situation n'aboutissent pas, vous pourriez vouloir vous adresser au niveau supérieur. Mais prenez le temps tout d'abord d'évaluer les raisons pour lesquelles la situation n'a pas été résolue. Parfois, vous avez besoin d'une nouvelle approche ou de faire intervenir d'autres personnes qui pourraient avoir un intérêt dans l'issue du problème. Discutez des options et des conséquences avec un intervenant indépendant pour vous aider à évaluer votre stratégie et votre plan d'action.
Faire escalader le problème peut être une façon très puissante d'attirer l'attention sur la situation en jeu, mais aller trop loin ou trop vite pourrait nuire à vos efforts. La défense des intérêts fonctionne mieux si vous commencez à travailler avec la personne ayant pris la décision à l'origine puis que vous remontez les échelons jusqu'à ce que la situation soit résolue. La plupart des hôpitaux ont une personne responsable de la défense des intérêts des patients qui peut vous aider à obtenir de l'information, à accéder aux services (p. ex., travail social ou soins à domicile) et aux options thérapeutiques.
Souvenez-vous qu'il y a plusieurs personnes avec lesquelles vous pouvez parler avant de vous adresser au décideur final.

Établir un plan de défense efficace des intérêts
Une défense efficace des intérêts signifie que vous et votre équipe soignante êtes satisfaits de la décision et que vous avez tous deux le sentiment d'avoir été respectés et écoutés tout au long du processus. Mais une défense efficace des intérêts n'arrive pas toute seule. Vous devez préparer, planifier et évaluer vos actions. Que vous agissiez individuellement ou au niveau du système, les étapes sont semblables. Vous devez soigneusement définir votre problème, planifier vos activités puis convaincre les autres des mérites de votre cas. Voici quelques éléments clés pour assurer l'efficacité de la défense des intérêts :
Énoncer le problème. Énoncer vos objectifs. Établissez un plan qui vise à éliminer les obstacles et à créer des occasions. Déterminer la façon la plus efficace d’attirer l’attention sur le problème.


Étape 1 : Assurance privée
Si vous êtes comme près de 60 % des Canadiens, vous bénéficiez d’une couverture pour les médicaments dans le cadre d’une assurance privée. Les régimes privés d’assurance visent à compléter la couverture de base offerte par votre régime provincial d’assurance maladie.
Il existe deux types de régimes privés d'assurance-médicaments. Un régime ouvert est un régime d’assurance-médicaments qui rembourse le coût de tous les médicaments prescrits par un médecin autorisé. Vous utilisez tout simplement votre carte-médicaments électronique à la pharmacie ou vous payez vous-même le médicament et soumettez ensuite votre demande de remboursement. Parfois, une approbation préalable de votre compagnie d’assurance est nécessaire pour déterminer si elle rembourse un médicament donné. Un régime assujetti à une liste de médicaments est un régime d'assurance qui rembourse uniquement le coût des médicaments faisant partie de la liste de médicaments de la compagnie elle-même (liste de médicaments que la compagnie d'assurance remboursera). Certains régimes d'assurance-médicaments pourraient avoir une franchise (généralement 10 à 20 % du coût du médicament) que vous devrez payer vous-même. La couverture assurée par le régime de chaque compagnie d'assurance varie grandement, car les provinces offrent différents régimes d'assurance de base et les employés et les associations professionnelles choisissent différents types et niveaux de prestations. La première étape consiste à déterminer si votre compagnie d'assurance rembourse le médicament prescrit. Communiquez avec le service de remboursement de votre compagnie d'assurance. Assurez-vous d'avoir l'information suivante : Numéro de police d'assurance Nom de l'employeur Numéro d'identification du médicament (DIN) qui vous a été prescrit Si le coût du médicament en question est remboursé, déterminez dans quelle mesure et si vous devrez assumer certains frais. Si les frais que vous devez assumer sont élevés, vous pourriez suivre les étapes décrites ci-dessous pour demander un niveau de couverture plus élevé. Si vous n'êtes pas couvert, vous avez du travail qui vous attend. Demandez à la compagnie d'assurance de vous expliquer, par écrit, pourquoi elle ne rembourse pas le coût de ce médicament. Discutez avec le service des ressources humaines de votre employeur et faites leur part de la réponse de la compagnie d'assurance. Déterminez si le médicament n'est pas remboursé en raison du régime d'assurance acheté par votre employeur ou si la décision a été prise par la compagnie d'assurance elle-même. Expliquez votre situation et la raison pour laquelle vous avez besoin de ce médicament. Indiquez toutes ces informations par écrit. Demandez au service des ressources humaines d'intervenir en votre nom. Si votre employeur a acheté un programme de médicaments qui ne rembourse pas le médicament qui vous a été prescrit, demandez-lui qu’il soit remboursé. Votre employeur a l’option de faire une exception pour ce médicament dans un tel cas. Si la compagnie d’assurance ne rembourse pas le coût de ce médicament, demandez à votre médecin d'écrire une lettre d'appel à la compagnie d'assurance en indiquant les raisons pour lesquelles vous avez besoin de ce médicament. Si l'appel est rejeté, vous pouvez communiquer avec l'ombudsman de la compagnie d'assurance pour déposer une plainte et demander une révision et un renversement de la décision. Si vous faites partie d'un groupe de soutien aux patients, demandez leur aide. Déterminez si d'autres ont connu une expérience semblable et ce qu'ils ont fait.

Étape 2 : Régime public d’assurance
Chaque province possède son propre régime d'assurance-maladie, mais tout le monde n'a pas droit au remboursement des médicaments dans le cadre de ces régimes qui couvrent généralement les personnes de plus de 65 ans, celles qui reçoivent une aide sociale ou qui ont un faible revenu familial ou encore les personnes qui présentent certains problèmes médicaux. Il existe deux types de prestations couvertes par le régime public d'assurance. Les prestations régulières qui englobent la plupart des médicaments des régimes publics d'assurance et les prestations assujetties à une autorisation spéciale, un mécanisme permettant de s'assurer que les médicaments coûteux sont utilisés à bon escient. Les médicaments entrant dans cette catégorie exigent que le médecin confirme que vous répondez à des critères spécifiques; ils correspondent généralement à un code sur votre ordonnance.
		Cliquez ici pour obtenir les coordonnées de personnes-ressources
Déterminez si le coût de votre médicament est remboursé par le régime public d'assurance. Utilisez les numéros de personnes-ressources de votre province pour déterminer si le médicament vous sera remboursé. Si le coût d’un médicament n'est pas remboursé, vous pouvez faire pression pour demander qu’il le soit. Faites des recherches sur le processus d'approbation sur le site Web de votre province ou à l'adresse www.drugcoverage.ca. Beaucoup des formulaires nécessaires se retrouvent sur ces sites. Si vous vous découragez, souvenez-vous des raisons pour lesquelles vous faites ceci. Le médicament que vous a prescrit votre médecin est essentiel à votre santé. Soyez persévérant et demandez de l'aide.

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